Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que se debe de celebrar con fuerza a nivel social en este 28 de febrero. Las enfermedades raras, tienen un importante trasfondo social en plena crisis económica, la crisis de los recortes. Es fundamental potenciar la investigación para poder avanzar en este ámbito.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras también ayuda a que muchas familias se sientan un poco menos solas a nivel social en esa lucha valiente que hacen por el bien de sus hijos.
Una soledad que en más de una ocasión se vive con frustración y desesperación. Los medios de comunicación son la mejor forma de poder dar difusión a historias de este tipo puesto que en más de una ocasión, los padres quieren buscar la colaboración ciudadana para costear un tratamiento.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras también es el día excelente para mandar un mensaje: a pesar de que un caso sea más excepcional, no significa que sea menos importante. Es fundamental, dar voz a todos los casos porque detrás de cada caso existe una persona, un niño que es especial.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha de toma de conciencia social porque cualquier persona puede valorar su vida más allá de sus circunstancias, aunque esas circunstancias sean adversas.
Sin duda, merece la pena aprender a vivir el presente, todavía más en una familia que tiene un niño con una enfermedad rara porque en más de una ocasión, pensar en el futuro, da miedo. Existen más de 6000 diagnósticos desconocidos.
Imagen: Ella Hoy
