Hoy despedimos el mes de febrero, el mes más breve del año y lo hacemos con una fecha vinculada con la salud que implica una clara conciencia social. El día Mundial de las Enfermerdades Raras es una jornada perfecta para brindar apoyo social a los familiares afectados por un caso de este tipo pero también, para recordar que es fundamental seguir con vías de investigación de cara a encontrar una posible curación. Es decir, para encontrar posibles tratamientos se deben encontrar formas de financiación.
Además, si en plena crisis económica son muchas las familias que ya sufren las dificultades para llegar a final de mes, en el caso de aquellos hogares en los que hay un niño con una enfermedad rara, los gastos se disparan de acuerdo a sus necesidades concretas. Y las familias, no reciben el apoyo suficiente para poder hacer frente a todos esos gastos añadidos.
Las conocidas como enfermedades raras son dolencias que afectan a muy pocas personas y, por esta razón, se conocen muy pocos datos. A modo de curiosidad, conviene destacar que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra también en una fecha poco común como el 29 de febrero, ya que es un día que solo vivimos cada cuatro años.
La Federación Española de Enfermedades Raras en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras organiza cada año esta fecha en torno a la cual se organizan actividades en distintas ciudades de España. Desde el punto de vista emocional, las familias que acompañan a un niño que sufre una enfermedad rara también pueden sentirse desorientadas y tristes porque el ser humano suele buscar la causa de aquello que le sucede. Sin embargo, existen situaciones que no tienen una respuesta clara.
La Fundación Isabel Gemio realiza una gran labor en este ámbito.
Fuente – Excite
Foto – Fotos Bonitas
