Hace solo unos días os contamos la excelente labor realizada por la Fundación Bertín Osborne y hoy, hacemos lo propio con otro proyecto muy positivo con el que puede colaborar cualquier persona a través de una donación. La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras tiene un doble objetivo. Por una parte, buscar nuevas vías de investigación gracias a fuentes de financiación y, por otra, favorecer el acceso a la información a las personas afectadas.
Se entiende por Enfermedades Raras aquellas que implican riesgo mortal o invalidez crónica que se producen en un porcentaje de casos muy reducida. A nivel de términos estadísticos, conviene puntualizar que se producen 5 casos de personas afectadas por cada 10000 habitantes según datos aportados por la Unión Europea.
El término enfermedades raras engloba muchas dolencias distintas que tienen algunos rasgos en común. En primer lugar, son casos cuyo diagnóstico es complejo. En muchos casos, se desconoce la causa de la enfermedad. Las familias sienten impotencia porque no siempre existen tratamientos efectivos para hacer frente a la enfermedad.
La Fundación Isabel Gemio se convierte en un punto de apoyo para todas las familias afectadas por un enfermo que sufre una enfermedad rara ya que se convierte en un referente de información y de apoyo. Pero además, la Fundación también lidera proyectos de investigación, a la par que facilita la investigación por parte de profesionales.
La crisis económica ha afectado de una forma injusta a muchas entidades vinculadas con la salud como consecuencia de los recortes. Por ello, la colaboración ciudadana con causas justas también es un medio para conseguir hacer el bien.
Foto – La Gaceta de Salamanca
