Las características más evidentes de este síndrome son: paladar con cierre incompleto, la lengua estará caída para atrás, desviación en los dedos, dientes al nacer, o mandíbula muy pequeña con el mentón retraído,. En algunos casos se podrán apreciar otras características como: cuello corto, orejas redondas, infecciones respiratorias, tamaño pequeño, ausencia de uñas, mejillas prominentes.
Se recomienda que a estos bebés no se les eche en la cuna boca arriba, para evitar que la lengua obstruya las vías respiratorias. Y a la hora de alimentarlos, habrá que tener especial cuidado ya que tienden a atragantarse con facilidad, por lo que en algunos casos en principio esto se hará a través de una sonda.
El tratamiento para los bebés con síndrome de Pierre Robin dependerá de unos niños a otros, ya que no todos presentarán los mismos síntomas, haciéndose necesario en la mayoría de los casos, realizar una cirugía más tarde o más temprano.
Ante cualquier enfermedad de este tipo, no está demás que los padres busquen ayuda en grupos de apoyo, en los que podrán compartir sus vivencias y aprender de lo que otros ya han vivido.
Foto sacada de: imaging.consult.com
hola mi nombre es andrea yo tengo mi hija con el sindrome pierro bubin y ella no abla bien y se babosea mucho tiene 12 año y todabia no la operaron me gustaria saber donde la puedo acer atender mejor muchas gracias
hola… tengo un bb de 6 meses y medio… tiene catel manske con secuencia pierre robin…. ah sido dificil pero con la gracia de Dios hemos salido adelante…. estuvo 2 meses y medio en el hospital desde su nacimineto…. despues en casa adecuamos su recamara como un mini hopital… con oxigeno, oximetro y primeros auxilios… gracias a Dios que me ah brindado paciencia y me ah sabido guiar en este camino que apenaz comienza.. me gustaria saber mas acerca de las cirugias….
hola soy Elizabeth tengo un niño de 5 años y medio… tiene sindrome de pierre robin ha tenido una vida muy dificil hasta hace un año fueron cirujias medicos y muchas crisis de ahogamiento que pararon a los 3 años y medio… logro caminar a la edad de 4 años
tiene cirujia de corazon(fue muy rapida y estubo bien al dia siguiente), reconstruccion de estomago,(fue dificil duro en terapia 2 semanas y en piso 2 meses tardo en su recuperación) y le pusieron sonda de gastro la cual fue retirada hace un año ya que logro alimentarse por si solo. tambien nacio con un hernia inginal izq. la cual fue cirujia ambulatoria (todo bien)…Actualmente camina se alimenta por si solo acude a una escuela de educación especia se comunica con poco lenguaje y lenguaje corporal presta atención obedece algunas ordenes y es muy muy felizfeliz.